4月17日是第36个“世界血友病日”，为提高全社会对血友病等出血性疾病的认识和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理，当天下午，我院血友病管理中心在南区举行“4.17世界血友病日”公益活动。院党委委员、副院长郑昌成，血液内科主任朱小玉，血液内科主任医师吴竞生，超声医学科副主任刘卫勇，儿科儿童血液与恶性肿瘤科主任医师李春，康复医学科技师长吴鸣，骨科副主任医师黄威，南区血液内科护士长杨晓慧等专家组团为血友病患者提供健康科普和义诊咨询服务。

围绕“认识出血性疾病，积极预防和治疗”的主题，医院血液内科、儿科、骨科、康复医学科专家分别带来了儿童血友病相关知识、血友病膝关节置换、超声评估血友病关节病变以及血友病的居家护理等专题讲座。多角度、全方位的讲解，为血友病患者点亮希望之光。

朱小玉提醒广大血友病患者要意识到规范化预防治疗及康复理疗的重要性，做到早发现、早治疗，要掌握正确康复锻炼方法，树立积极向上的乐观心态。医院血友病管理中心将继续竭力服务血友病患者，不断提升规范诊疗能力和照护管理水平。

专题讲座后，专家现场为血友病患者问诊、查体并就相关问题进行答疑解惑。

中国科大附一院（安徽省立医院）长期以来高度重视包括血友病在内的罕见病诊疗工作，血液内科成立了安徽省政府认定的省内第一家血友病管理中心，是全国最早成立的血友病管理中心之一，同时是首批世界血友病协作组六家成员之一。建立了安徽省血友病家系库，目前已登记血友病患者近1300例，承担全省先天性出血性疾病及易栓症的筛查和防治工作。日常负责安徽、湖南、湖北和江西四个省份的血友病管理工作，承担全国血友病诊疗中心的评审工作。

血友病多学科团队成立于2018年，由血液内科、骨科、康复医学科、口腔医学中心、影像科、儿科、普外科、药学部、检验科以及护理团队等学科组成，致力于为血友病患者提供包括疾病诊断、预防出血、器官损害、康复训练、疼痛管理等全面的疾病管理，最大限度恢复血友病患者功能。（血液内科 程青 张馨月/文 李友丽/图 朱小玉 涂美娟/审核）