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【病友手记】山东老师带着脑膜瘤的父亲辗转来安徽看病,他把自己的经历告诉了学生......
发布日期:2021-05-02   来源:神经外科   作者:神经外科   点击:

查出脑膜瘤,我带父亲去北京求医

2019年2月,61岁的老父亲瞬时记忆突然开始减退,最近发生的事情基本想不起来:吃饭后,我问他吃的什么,他就说忘了;刚谁来家里串门,他会反问,有来过的吗;买了好多打火机,放的到处都是才能烧火做饭,家里的物品弄得一团糟。我以为是老年痴呆前兆,带他在本地县医院做了增强核磁共振,结果发现松果体区有个比较大的脑膜瘤,4.9*3.6cm。经过北京大医院专家的远程会诊,得到“建议手术,风险过高,慎重考虑”的回复。


查阅资料得知,脑膜瘤每年会长2-4㎜。我向父亲隐瞒了病情,拿着核磁共振片子和妻子一起上了北京。XX主任一看,当时就诊断为脑膜瘤,一般良性,除了手术,没有别的办法。然后开了一系列门诊检查单。

回来家里人一商议,决定带父亲去北京治疗,妻子带两个孩子在家,把有脑血栓的母亲放在姑姑家。因为不熟悉北京的就医流程,所以术前检查花了十天左右。父亲老挂记着母亲,又回来呆了两天,然后才踏上去北京治疗的路。

虽然父亲的身体指标在一点一点符合住院标准,但是每次挂号,全国各地来的病人太多,医生能和我们交流的也就是那几句话。手术风险到底有多高、有没有类似的手术成功的病例展示、不手术影响有多大,都得不到明确答复。为了能了解病情,只要门诊一放号,不管有没有用,我都立即挂上,这样反复沟通了几次,最后说父亲得了很罕见的病,脑瘤在几个区同时存在,全切可能性很小,问我是否真想做。

医生还带我看了这类高风险颅脑手术后出现偏瘫、失语、植物人、带呼吸机的一些病人,当时被说的心里直接没底了。但为了不让检查付诸东流,我一再要求无论风险多大,都要手术。就这样,医生终于开了住院证,让我们等住院通知。

 

网上问诊,医学难题变哲学难题

回淄博老家,我又开始在网上问诊,北京、上海、天津的医生问了个遍,也咨询了山东当地的医生,都是“建议手术,风险过高,慎重考虑”。除了记忆力减退,父亲当时还没有别的明显症状。我翻遍了网上类似病人的就医经历,思量着父亲虽然病重,但家里还有脑血栓的母亲,我的大女儿上五年级,小女儿还没上幼儿园,要是手术失败、父亲有个闪失,我们家是经不起折腾的。看网上的病例资料,有的人松果体区肿瘤6.0cm仍存活的,我父亲4.9 cm,先等一段时间看看吧。医学难题变成了哲学难题。家里人集体商量,不手术了。我们开始寻找保守治疗的方法,但是没有任何治疗方案。

夏医生的话

松果体区的肿瘤,位于脑中央略偏后的位置,紧邻管理呼吸、心跳、四肢活动的脑干,周围有重要的动脉和粗大引流静脉,一直是神经外科极高风险且复杂的手术,易发生严重并发症致残或致死。

 

父亲病情加重,转变观念找到合适的医生最重要

2020年春节之后,父亲的腿开始出现问题,刚开始还能自己走一大段,但已经一瘸一拐了,到了秋天,抬腿更慢了,走路也明显费劲很多。冬天的时候,父亲跌倒的频次越来越高了。我心如刀绞,但又无能为力。我在山东一所省级重点中学教物理,学生马上要升高三了,我的工作压力也不小。

又带父亲去了当地医院,医生告诉我,根据核磁共振检查,松果体位置的那个瘤子正在生长,脑积水也比较严重。老人家能不能挺过这半年,还是否手术,这样的问题又摆到了我和家人面前。

再上北京那家医院,又重新术前评估,父亲的身体已经经不起折腾。我辗转问到了北京另一家神经外科知名的大医院,有的专家说这个位置的手术瘫痪可能性不大,需要看医生水平;有的说,可以脑室腹腔分流降压,延长生命周期,减少病痛。不同的医生判断各不相同,建议的治疗方法也不一样。但在我看来,更难的是,怎样找到合适的医生。我当时以为医生讲话都是往重了讲,不太相信,所以自己就上知网查相关资料,结果,查一次,心就凉一次,通过知网,我查阅了北京那家大医院松果体区肿瘤治疗的论文,手术效果不是很好。那时,我在想:难道我的家就要散了吗?我又开始从省级医院查,看能否找到合适的医生。

 

感恩感谢一切,让我突然遇到了夏教授团队

按照这个方式,一下子就问到了夏成雨教授团队。团队老师的回答,一下子让我冷静分析起问题来:一,医院很重要,但找到对的医生更关键。这个和问题学生用什么老师管理有点类似,我非常赞同。二,他们在网络上有相同或类似患者救治过程的展示,这些病友的经历,让我有赌一把的勇气。三,成功与否是一个概率。99%的成功,1%失败,但发生在自己身上就是100%。夏主任耐心问诊,百忙之中又电话聊了几分钟。从聊天中我看到了电影《王忠诚》中的那股精神,不赌只能输,赌了才可能赢,但要愿赌服输。我学医的同学在看了夏成雨教授网上的介绍,还有众多经夏教授治疗成功的疑难病例之后,也认为值得一试。

夏医生的话

良性脑膜瘤,如果能实现显微镜下全切,复发的几率很小,术后3月、1年复查头颅磁共振平扫和增强,以后每年复查头颅磁共振平扫和增强就可以了。

 

16小时的手术,医生说他做的手疼

2021年2月21日网上问诊,25日,家里一致决定,去安徽手术 。父亲此时病情更重了,经常跌倒,自己慢慢行走也就300来米。3月1日凌晨,我们从老家出发,我和亲戚轮流开车赶往合肥,花了10个小时。当天到了中国科大附一院(安徽省立医院),下午就办理了住院。3月3日,父亲早晨8点进手术室,4日凌晨2:15,父亲被推出手术室,送到了神经外科重症监护室。这期间,3日22:21夏教授在切除肿瘤后,在线向我们说明了手术进展情况,让我耐心等待。整个手术16小时,夏教授主刀10小时。他后来告诉我,手术做到他手都痛。非常神奇,显微镜下肿瘤居然全切了。感激之情无法用语言形容。

 


夏医生的话

如果把大脑比作豆腐块,肿瘤比作石头,这种手术就是在豆腐块中心取大石块。对患者和家属来说,手术是个艰难的抉择。不手术,还可多活一段时间,但意味着等死。手术时,如履薄冰,处处小心,需要极高的操作技巧保护好肿瘤周围重要的脑干、脑血管和神经,否则不但肿瘤切除不干净,术后还可能发生重度残疾甚至导致死亡。

 

九九八十一关,总要关关过

3月4日术后第一天,父亲醒了,但说什么都看不见。我知道,是手术总会有风险的。

科室请了眼科医生来会诊,父亲视力逐渐好转,开始看见光,再到慢慢模糊看见东西,视力在一点点好转,后来可看见大字。每次查房,夏教授都要询问视力恢复的情况。

3月9日术后第6天,父亲从神经重症病房转到了普通病房。人年纪大了,基础病也多,刚手术完,身体抵抗力又差,胃炎、风湿性关节痛、前列腺炎、慢性肺炎这些病一下子都找上门来了。虽然这些小毛病也可以出院回老家慢慢调理,夏教授考虑到我们家在千里之外,回去后可能处理起来不方便,夏教授的床位虽然紧张,并没有急着让我们出院,安排了一次次会诊,一项项检查,一个个逐一治疗,一样样慢慢调整,团队对各项数据仔细的跟踪对比分析,我都看在眼里。

3月25日,术后历经22天,父亲终于达到了出院标准。

夏医生的话

患者和家属只知道神经外科医生开刀去除肿瘤,其实这背后是有多个学科的团队在给患者的生命和健康保驾护航,这是综合性大医院的优势。

很多人认为大手术后一定要补一补,不少病人出院后几乎天天喝鸡汤或排骨汤,吃油腻食物,这极易导致血脂升高,出现头晕等脑供血不足症状。其实,手术后一般只需要正常的均衡饮食,并不用特别的补品。


我要把这段经历讲给学生听

父母在,人生尚有来处;父母去,人生只剩归途。父亲的记忆力,还需要慢慢恢复,现在父亲能记住刚吃的什么了,谁来看望过他,我住20号楼就说了两遍,他也能记住了,视力也在恢复之中,基本的生活目前也可以自理了。


术后4周,父亲可以自主行走了

以前我们和父母不住在一起,现在,为了方便照顾他们,我把父母接来,住在我改造好的车库里,这里卫生间、电视、监控、做饭的用具样样俱全,一出门,就可以在小区散步。我们这个家,也有了新的生命力,我终于可以把精力重新投入到我的教学中了。

感谢的话不知道怎么表示,但我会把带父亲治病的经历讲给每一级我教过的学生听:只有用一颗纯粹的心竭尽全力去做事,精益求精,才能赢得他人和社会的尊重,从而真正实现人生价值。我也会严格要求自己,让我在平凡的教育岗位上能够不断以夏教授为榜样,为我所教的学生传道授业解惑。(山东淄博高青县  窦老师)

责编:方雯

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