“过不了这一关,就干不了医生了”
孙自敏医生刚参加工作时做过一个统计,1975年至1990年间,她所在的血液科无一例急性淋巴白血病病人被挽救,“我们这么多医生,工作了十五年,等于白干了”。孙自敏一度不愿继续从事血液病治疗工作。
医学院毕业后,孙自敏被分配到安徽省立医院(后为中国科学技术大学附属第一医院)。她最初想去外科,因为外科医生干脆,“一个刀一个手术,开完以后,病人往往就治好了”。
血液科则正相反,当时国内恶性血液病患者的治愈率近乎为零,病人没有靶向治疗药,只能靠化疗延长生命,医生每日所见都是“苍白的脸,无力的面容”。反复入院后,病人终因原发病的复发而不治身亡。
“治疗的这些病人,过一段时间就换了一批,人就不在了。所以医生的感觉是非常非常不好的,好像看不到希望,不知道自己在做什么。”孙自敏对南方周末记者感叹。
孙自敏从1995年后逐渐建立起非血缘脐带血移植的治疗体系,2000年至今,已经完成1200例儿童及成人脐带血移植。《中国医生》拍摄时,孙自敏团队所治疗的中高危恶性血液病患者的长生存率达到50%至60%。
但她所在的血液科依然不可避免地见证着死亡。“说实话,移植仓里面,只要走掉一个病人,大家真是难过,好长好长时间都没有声音。”
每一个病例死亡后,孙自敏都告诉自己,要反思,读文献、找答案,“这个答案自己能说服自己,还有没有需要进一步的改进?”病人不在了,医护人员再如何难过,只要做了医生,“肯定还是要做下去”。
1990年代初,孙自敏的大学同学身患白血病,辗转全国多地治疗,回到孙自敏的血液科治疗,最后还是抱憾离世。孙自敏心怀愧疚,二十多年来从未去过同学的墓地。
纪录片拍摄期间,孙自敏解开心结前往扫墓。“如果晚十年,有可能她就不会走。”孙自敏感慨。
“不要和病人做朋友,因为你无法承受你的朋友离去”
孙自敏和自己治愈的第一例血液病病人袁维荣互有电话、微信,“有什么大事她都会告诉我”。袁维荣喊孙自敏“孙妈妈”,她现在已成为一名护士,健康如常。
脐血移植的风险在于,接受移植后,病人的白细胞几乎为零,免疫力极低,随时有感染、出血甚至死亡的可能。接受脐血移植后第9天,袁维荣体内的白细胞开始回升,正在团队看到成功希望的时候,白血胞又很快下降到只有100-200。当时脐血移植尚无太多经验,医生都有些束手无策。孙自敏尝试减少免疫抑制剂,度日如年地等待袁维荣好转。
袁维荣的家人已打算治不好就回家。孙自敏不同意,请他们再给些时间,再等两天。这期间,袁维荣出现发热、面红甚至发紫,孙自敏又加了些激素。第二天,袁维荣的体温奇迹般地退下来了。
一对四川夫妻曾前来治疗,妻子住在隔离仓中,丈夫每天来送饭都要递小纸条进去。第一次移植失败了,丈夫相当崩溃,他没有告知妻子真相,哄她再做一次移植,终于成功。治愈回家后,这对夫妻每年都会寄土特产到科室里。“我讲不要,他讲这个一定要。”孙自敏笑着对南方周末记者说。
“病人如果对医生说,我什么都听你的,你怎么说就怎么做,实际上这给医生的压力是最大的。”孙自敏比喻病人和医生应该是同一个战壕的战友,要治好病,病人也需要自持坚定的信念:“医生只能治病,不能保命”。
一位三岁的小病人,独自住在隔离舱内,不哭不闹,对着护士“阿姨阿姨”喊个不停。病治好后,孙自敏对他说“你跳舞吧”,他就乐颠颠地跳一支舞。
科里治愈的病人,讲起名字来,孙自敏都能有印象,“特别是早期的病人,天天脑子里都是他们的名字。”她形容,有时候连自己的远房亲戚都认不清,但患者前来求医,如果说是过去治好的哪位病人介绍的,都能记得。
“英雄可以救人,但是不要让英雄牺牲”
和南方周末记者通话时,孙自敏刚结束门诊坐班。她每周有三个半天门诊、两个半天查房,其余时间除了教育和科研任务,还要去全国各地开学术会议,双休日也很难休息。
她仍在继续为患者寻找脐带血源。国内的脐带血库目前还没有联网,只能一个个独立联系,给每个库发邮件,这些都是义务工作。
现在,孙自敏所在的血液科有8位医生正在抗疫一线,整个医院已派出154名医务人员支援湖北,三百多位医务人员正在参与安徽本地新冠肺炎患者的集中救治工作。院内医生数量减少,高年资的医生也下来值二线、一线的班,工作压力更加吃紧。
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