多年后，第二次见到陈琳（化名）。她还是那么瘦，长长的马尾扫过肩膀，穿着IBD（炎症性肠病）患教会专属的紫色T恤，背一个灰色的双肩包，从后排快步走上讲台——这不禁让我想起第一次见到她的情景。

这里是中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）IBD患教会10年的活动现场，陈琳是患教会的志愿者，本身也是一名IBD患者。

从2014年4月第一期IBD患教会开始，中国科大附一院IBD团队已经服务患者1500余人次，团队成员从最初的几位消化内科医生、护士，壮大为涵盖消化内科、普外科、临床营养科、妇产科、生殖遗传中心、影像科、病理科、药学部等多个部门的40多位专业医务人员。走过10年，“接纳”“信心”已成为大家口中常念的关键词。

□中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院） 方萍

1/3的人生都在和IBD过招

2017年5月，我第一次参加IBD（炎症性肠病）患教会，第一次接触IBD患者群体，陈琳是那场活动的志愿者。印象中，她一直在帮医生护士的忙，和大家都很熟悉的样子。记忆里，这位姑娘太瘦了，但很有精神头，不像还生着病的样子。活动间隙，她接受了几家媒体的采访，对着镜头讲自己治病、与疾病共生的故事。讲到卡顿的地方，她会说，有点紧张，抱歉抱歉。

今年这场活动中，她发言的语速还是很快，激动的情绪下是掩饰不住的虚弱。4分多钟的分享结束，她回到座位，消化内科学术主任王巧民起身向大家解释，陈琳做完第二次大手术还不到2个月，背包里还装着她今天的“口粮”，肠内营养剂。

IBD，一种会累及食管、胃、小肠、大肠的特发性炎症性疾病，包括溃疡性结肠炎和克罗恩病等，确诊困难，目前无法治愈，会导致肠道结构和功能出现不可逆的变化。这一类疾病对人的伤害是缓慢却长久的，年轻人多发，又被称为“绿色癌症”“不死的癌症”。

“肠子又穿孔了，所以做了第二次手术。”“你看这里都是粪水，肠瘘了。”王巧民指着手机里陈琳的手术图片给我看。看起来明显不正常的肠组织摆在手术室的绿布上，强烈的对比刺到了我的眼睛。

在30岁刚出头的年纪里，陈琳已确诊IBD10年。

“大家不要掉以轻心，不要以为病情稳定了就是完全好了，就可以随心所欲。一定要管住嘴，还要注意天气变化，不要轻易生病。”“大家不要害怕，不要焦虑，我们有患教会这个大家庭，有什么问题都可以在群里问我。”王巧民不厌其烦地向病友们强调着。

人生有时就是这样，在经历失落甚至是失望之后，你可能看到了一点希望，随之而来的也许是豁然开朗，但也有可能是更大的失望。10年里，陈琳经历了两次大的肠道手术，工作也是走走停停。但即便还在术后的康复阶段，她也打起了十二分精神来到患教会现场，再次用自己的经历鼓励其他病友。

“IBD的患者往往第一次发病时年纪都不大，所以他们常比同龄人更懂事、早熟，优秀的人才很多。”看着活动现场投影仪中播放的病友们投稿的作品，王巧民告诉我，这是他们职业、才艺和生活场景的展示。画面中，有穿警服执行任务的帅气小伙，有正在练瑜伽的苗条姑娘；有祖国各地的壮美河山，有与家人一起欢聚的温馨场景；还有大学的毕业证，以及工作后的获奖证书……每一帧都是他们热爱生命、拥抱生活的记录。

陪伴和教育也是良药

活动中还播放了患教会一路走来的回顾短片，片中闪过了10年间举办过的18期患教会的活动场景。其中，有医生正在讲解最新的诊断治疗进展，有护士为大家介绍复查随访和日常生活的注意事项，有心理专家在分享确诊后如何调适情绪，还有医院食堂大厨在教大家怎么制作既营养又好吃的美食。

“10年间，我们的活动基本没有中断。”消化内科护士长江秋霞介绍，从2014年4月第一期IBD患教会开始，团队已经服务IBD患者1500余人次，“病友的同伴支持教育也非常重要，现在我们已经有6位病友志愿者了，陈琳就是其中一员。”

“患教会的主要工作就是做好患者的教育，因为教育也是一剂良药。”江秋霞介绍，更多时候，护理人员要与IBD患者为伴，利用自己的休息时间通过微信群、QQ群解答大家各种问题，帮助协调就医、就诊事宜。

在这个过程中，团队会为所有确诊IBD的患者建档，内容包括病情评估、营养指导及心理健康状况和生活质量的全面评估，管理服务模式包括住院的路径化管理，免费的消化科护理专病门诊、互联网咨询及义诊，还包括为所有使用生物制剂的患者提供用药提醒服务，在住院、挂号时为IBD患者开辟绿色通道等。

年轻一辈拿起了接力棒

如果说IBD患教会是一个大家庭，年过六旬的王巧民就是这个家庭的大家长。她是患教会的发起者和坚定支持者，每年的患教会她都在。在她的呼吁和奔走下，2017年，安徽省将IBD纳入了新农合单种病支付报销范围；2018年，合肥市将IBD纳入特种病门诊报销范围。

在IBD中，溃疡性结肠炎主要侵犯大肠，而克罗恩病侵犯的范围更广，包括食管、胃、小肠、大肠等。患者在确诊之后，早期的有效干预是阻止疾病进展的关键，症状缓解后则要经历漫长的缓解和稳定期。这个过程中，疾病随时有可能复发，再次将患者拖入“寒冬”。

“IBD患者的长程管理太重要了。很多患者从明确诊断开始就一直跟着医生、护士。我们看着他们从小发病、治病，陪伴他们经历上学、就业、成家、生子的过程，已经跟出了感情，不能放任不管。”王巧民提示公众，一旦出现慢性腹泻，大便中带有黏液、脓血等可疑症状，一定要及时就诊，通过肠镜等检查来明确诊断，尽早规范治疗。

多种生物制剂的出现让IBD的治疗有了更多可能，但这样一种疾病落在任何一个人、一个家庭头上都是“不能承受之重”。因此，患者及其家庭需学会接纳疾病，与疾病共生。

信心、信念，是王巧民在患教会上反复提起的4个字。这不只是对病友说的，更是在为IBD诊疗团队打气。10年前，最早开展IBD诊疗工作的一批专家如今大都到了退休的年纪，现在，年轻一辈拿起了接力棒。

“最新指南已将内镜下肠黏膜愈合、生活质量正常、无残疾作为IBD患者的长期治疗目标。明确诊断后，一定要在机会时间窗内尽早接受正规治疗，才可能会减缓疾病进展和胃肠道损伤。”消化内科副主任医师方华蓥在这次活动中汇报的主题是IBD诊治和疾病管理上的时间问题，她认为，长期作“战”的思想准备以及定期的监测和随访是与IBD和平共存的关键。在家庭之外，患教会无疑是病友们坚持下去的坚强后盾。

“陈琳，把口罩摘下来，让大家看看你的美丽。”在大家的邀请下，陈琳摘下口罩，鼻饲管在陈琳清瘦的脸上显得十分突兀，她的样子让人们想起电影《沙丘》里的弗雷曼人。影片中，大多数时间里，人们需穿着蒸馏服，鼻子里插着管子。这是为了辅助呼吸、防止水分通过呼吸过程蒸发的一种独特设计，是特有的生存方式。

事实上，我们每个人不都在以自己的方式与生活过招吗？而在负重之下依然前行的人，注定不凡。

网址链接：http://jkbshare.183read.cc/article/5509855/5.html?t=171866935654082

责编：方雯